L'histoire de parents qui ont réussi à administrer un médicament non autorisé à leur enfant malade

Les parents de Josh Hardy ont conclu il y a quelques jours leur campagne de pression auprès de la société pharmaceutique Chimerix afin que celle-ci accepte de délivrer un médicament en phase expérimentale. Maintenant - et aussi avec le soutien de la Food and Drug Administration (FDA), le sept ans a déjà reçu sa première dose.

Josh est dans une situation très difficile. le cancer du rein diagnostiqué à l'âge de neuf mois - et qui finit par se propager à d'autres organes - a rejoint le groupe en janvier infection à adénovirus potentiellement mortelle. Cela s'est produit après un transport de la moelle osseuse, et le médicament capable de lutter contre le virus n'était pas encore autorisé, bien qu'il semble que la FDA accepte parfois d'administrer ce type de médicaments, tant que la maladie qu'elle prétend justifier justifie. la vie des patients et d’autres traitements ont échoué.

Donc depuis mercredi dernier, Cet enfant fait partie d’une étude pilote visant à étudier les effets des médicaments.. Pour cela, les cadres de la société ont dû surmonter leurs réticences, fondées sur des raisons financières, éthiques et fondées sur des critères de gestion.

Josh est admis à l'hôpital pour enfants St. Jude à Memphis (Tennessee); et les responsables du centre de santé sont les premiers à dire que la sécurité et l'efficacité des médicaments n'ont pas été établies pour les mineurs. Cependant, ils reconnaissent qu'un enfant qui lutte contre la maladie depuis si longtemps et une famille qui a été capable de se mobiliser de cette manière méritent une chance.

Maintenant, l'enfant est toujours admis à l'unité de soins intensifs et ne peut toujours ni manger ni boire; leurs parents et leurs frères et soeurs savent qu'ils ont encore beaucoup de chemin à faire, mais ils ont de l'espoir.

Nous garderons un œil sur les nouvelles de cette famille en lutte et nous voudrons le rétablissement de Josh.