La vie a donné un net recul à Katie quand, enceinte de 20 semaines, on lui a dit que quelque chose n'allait pas avec le bébé auquel elle s'attendait. Bien qu'on lui ait suggéré d'interrompre la grossesse, elle et son partenaire ont décidé de passer à autre chose.
Harlow Jean est né en octobre 2016 avec la lissencéphalie, une maladie génétique rare dans laquelle le cerveau d'un bébé est lisse et ne développe pas de plis, ce qui affecte la fonction neuronale et le développement mental. Bien que la maladie ne puisse être guérie ou inversée, il existe des traitements qui peuvent aider, mais ils sont très coûteux et Katie ne pouvait pas les supporter, alors Il a décidé de créer une ligne de vêtements de solidarité pour aider à couvrir les frais médicaux de sa fille..
Dans le but de donner à Harlow et aux soins médicaux qu'il méritait, Katie a commencé à vendre des t-shirts sur Etsy pour gagner de l'argent supplémentaire. L'entreprise grandit et Hope for Harlow voit le jour, une boutique en ligne de t-shirts, sweat-shirts et autres accessoires pour bébés, enfants et mères.
Mais ce n'est pas un magasin ordinaire, c'est plus que cela: C'est un projet de solidarité. Ses gains sont non seulement destinés à couvrir les frais médicaux de Harlow, mais il s'est propagé à d'autres enfants handicapés dont les parents ont besoin d'un soutien financier supplémentaire.
Katie a récemment lancé un nouvelle ligne de vêtement solidaire qui consiste à confectionner des chemises en l'honneur des enfants handicapés et à donner 50% du revenu à leurs familles respectives.
Faire face à la réalité de sa fille n’était pas chose facile pour Katie qui, depuis la naissance de Harlow, avoue avoir souffert d’une grave dépression post-partum. En faisant connaître son histoire, elle espère inspirer et aider d'autres femmes qui traversent des situations similaires.
Qu'est-ce que la lissencéphalie?
Comme nous l'avons mentionné ci-dessus, lissencéphalie signifie littéralement "cerveau lisse", dans lequel les plis normaux de cet organe ne se sont pas formés. Elle peut être causée par des infections virales intra-utérines ou virales chez le fœtus au cours du premier trimestre de la grossesse, par une mauvaise alimentation en sang du cerveau du bébé au début de la grossesse ou par un trouble génétique.
Les bébés atteints de cette malformation ont généralement un apparence faciale inhabituelle, difficulté à avaler, manque de progression et retard mental sévèreIls peuvent également présenter des anomalies aux mains, aux doigts, aux orteils, à des spasmes musculaires et à des convulsions.
Le traitement dépend de la gravité de chaque cas et de la localisation des malformations cérébrales. L'espérance de vie varie en fonction de la gravité du cas. Il y a des enfants qui peuvent avoir un développement presque normal, alors que beaucoup meurent avant l'âge de 2 ans.
